Lo que el anuncio de la jueza Sandra Day O’Connor nos enseña acerca del Alzheimer
En días recientes la primera mujer en la historia de EEUU en formar parte de la Corte Suprema de Justicia, Sandra Day O’Connor Alzheimer, en sus primeros estadios.
Al igual que ella, una de cada tres personas mayores de 80 años, tiene demencia o Alzheimer, males para los que el primer factor de riesgo es la edad. Después de los 65, el riesgo se duplica cada cinco años. Se trata de una enfermedad progresiva e indetenible para la que todavía no existe una cura.
En promedio, una persona con Alzheimer vive entre 4 a 8 años después del diagnnóstico, pero hay quienes logran sobrevivir hasta 20 años dependiendo de algunos factores.
En la primera fase de la enfermedad -en la que aparentemente se encuentra la jueza- la persona puede todavía funcionar de forma independiente aunque sí presenta problemas de memoria, como olvidar palabras cotidianas o dónde dejó las cosas.
“A medida que la afección ha progresado ya no puedo participar de la vida pública. Como mucha gente me ha preguntado por mi situación actual y mis actividades, he querido abrirme acerca de estos cambios y, mientras todavía puedo, compartir algunos pensamientos con ustedes”, escribió la jueza.
La carta, en la que habla la octogenaria habla con absoluta lucidez sobre los derechos civiles y el compromiso ciudadano, también da pistas de lo difícil que es un diagnóstico de este tipo para el paciente, sobre todo cuando aún se tiene conciencia de lo ha de venir. “Aunque el capítulo final de mi vida con demencia lo intente, nada disminuye mi gratitud y gran aprecio por las bendiciones que recibí durante mi vida”, se lee.
En la fase moderada del Alzheimer, el paciente puede mostrar cambios repentinos de humor y dificultad para expresar sus emociones o pensamientos. También pueden no saber el día o la hora. Para la fase avanzada, ya el paciente olvida funciones esenciales como comer o caminar.
De cuidadora a paciente
Ya O’Connor había tenido experiencia con el Alzheimer, pero desde la otra acera: la del cuidador, una que también conlleva grandes retos. “Este diagnóstico cambia la vida para el paciente y para sus allegados”, se lee en la web de la Asociación Estadounidense de Alzheimer.
En 2005, su esposo, John O’ Connor fue diagnosticado con Alzheimer, lo que motivó a la jueza, que para entonces tenía 75 años, a retirarse de la Corte Suprema de Justicia. En 2007, dos años antes de que éste falleciera, él tuvo un amorío con una paciente en el centro de vida asistida en el que lo internaron. Uno de los tres hijos de la pareja contó a una cadena de televisión que su mamá estaba “encantada” de que su marido estuviera “relajado y feliz”.
Durante años, O’Connor continuó activa en la vida pública a través de distintas iniciativas -entre ellas su organización iCivics- pero desde hacía dos años no había vuelto a aparecer en ningún evento.
Un día antes de que la jueza publicara la carta su hijo, Jay O’Connor reveló a la agencia de noticias Associated Press que su madre estaba sufriendo de problemas de memoria a corto plazo -uno de los síntomas del Alzheimer- y que usaba una silla de ruedas por problemas con su cadera.
Pero todo apunta a que O’Connor ha enfrentado su diagnóstico con el mismo coraje que demostró durante su trayectoria profesional. Según la Asociación Estadounidense del Alzheimer, compartir la noticia con los demás, es un paso importante para integrar la enfermedad a la vida.
Una carta similar publicó el ex presidente Ronald Reagan, que también sufrió de esta enfermedad.
“Esconder o negar tu diagnóstico solamente limitará tu habilidad de lidiar con los retos que han devenir (…) Hablar abiertamente es una poderosa herramienta para educar a los demás a tu alrededor y a promover su apoyo”, se lee en la web de la asociación.
Si tú o un ser querido acaban de recibir el diagnóstico busca ayuda y aclara todas tus dudas con tu médico. En este link encontrarás recursos útiles.
