La odisea de una familia para sacar adelante a su hijo con una enfermedad cerebral rara en Venezuela

El 11 de enero de 2017 nació Aitor Dávila Hevia, después de un feliz embarazo en el que sus padres siguieron al pie de la letra las indicaciones médicas e hicieron todos los exámenes de control, desde ecografías hasta amniocentesis. Fue una cesárea a las 37 semanas de gestación, sin complicaciones. Ya en casa fue cuando llegó la sospecha de que algo no andaba bien.

Cuando lo alimentaban, de repente, parecía ausente. Algunas veces succionaba compulsivamente y otras, demasiado lento. Su llanto era débil, como un quejido. No seguía objetos con la mirada. Movía sus brazos y su cuerpo como si se encogiera, una y otra vez, y sus ojos se movían de forma extraña.

“En ese momento no sabíamos que Aitor estaba presentando convulsiones”, cuenta Lorna Hevia, su mamá. Ella y Vicente Dávila, el padre, le describían todo al pediatra quien, finalmente, los remitió a un neurólogo. Para poder tratar al recién nacido, el especialista debía saber con exactitud qué tenía y ordenó varios exámenes, entre ellos, una resonancia magnética cerebral.

En Venezuela son pocos los sitios donde se puede realizar una resonancia, incluso si estás en Caracas, la capital del país, y las listas de espera son largas. Aitor presentaba un severo cuadro de convulsiones y en el Hospital de Clínicas Caracas, un centro privado, le dieron prioridad por ser un bebé: solo tuvo que esperar seis días.

El neurólogo los acompañó a buscar los resultados. " Sus palabras fueron desalentadoras. Cuando nombró la condición, nosotros no sabíamos a qué se refería. No entendíamos. Nos dijo que era muy malo y que quizá nuestro hijo no llegaría siquiera a sonreír. Nos dejó en esa sala y se marchó", recuerda Lorna.

Aitor tenía dos meses de edad y fue diagnosticado con lisencefalia. Al neurólogo no lo volvieron a ver.

Qué significa tener el cerebro liso

La superficie de un cerebro normal tiene pliegues y surcos. En un cerebro con lisencefalia los pliegues son muy reducidos o inexistentes y la superficie es lisa. Este desorden no tiene cura y es causado por una migración neuronal anómala en una región de la corteza cerebral (neocórtex), como si las neuronas se trasladaran a un lugar donde no deberían estar.

El Centro de Información sobre Enfermedades Raras de Estados Unidos atribuye la migración neuronal de la lisencefalia a mutaciones genéticas, a que durante el embarazo se hayan presentado infecciones virales o por flujo sanguíneo insuficiente al cerebro del feto. Se presume que la anomalía de Aitor es de origen genético.

Un estudio publicado en Orphanet, portal europeo sobre enfermedades raras que es referencia mundial, calcula que la lisencefalia se presenta en 1.2 recién nacidos por cada 100,000. La ausencia de pliegues cerebrales solo se puede ver en una ecografía cerca del sexto mes del embarazo y muchas veces se detecta después del nacimiento.

“El pronóstico para los niños con lisencefalia varía, dependiendo del grado de malformación del cerebro. Muchos pacientes no muestran ningún desarrollo significativo más allá de los tres a cinco meses de edad, otros pueden llegar a tener un desarrollo e inteligencia casi normales. Muchos mueren antes de los 2 años de edad, la tasa de mortalidad es mayor a 50% a los 10 años y muy pocos viven más de 20 años”, explica la neuróloga y epiléptóloga pediatra Aliria Carpio Ruiz, quien lleva el caso de Aitor.

Retraso psicomotor severo, convulsiones (epilepsia refractaria), dificultad para tragar y retraso en el crecimiento son algunos de los síntomas más comunes. Aitor presenta también un tono muscular mixto (no puede sentarse ni gatear), bajo control cefálico (no puede sostener su cuello), reflujo, discapacidad visual, manejo deficiente de secreciones y riesgo de broncoaspiraciones. Además, una infección puede ser mortal para él.

Por la complejidad de los síntomas, la esperanza de vida también depende de los cuidados paliativos que reciba el paciente. Los problemas respiratorios son la causa de muerte más común.

Debido a la crisis que hay en Venezuela, explica Carpio, es difícil dar todo el apoyo que estos pacientes requieren. "En el sistema de salud pública no hay un centro de rehabilitación bien acondicionado y los que pueden prestar un servicio adecuado están colapsados, mientras que los hospitales se encuentran en condiciones precarias, por lo que los padres tienen que pagar la mayoría de terapias y hospitalizaciones en centros privados. Muchos medicamentos tampoco están disponibles", afirma.

El reto de sobrevivir al día a día

Lorna y Vicente están perfectamente organizados, como un equipo, para atender a su pequeño las 24 horas; lo normal es que pase algunos momentos estable y otros sintiéndose mal. Como son publicistas, trabajan desde casa, y su centro de operaciones es la mesa del comedor. Al equipo se suman Angélica, la nana que lo cuida medio día, y Maricarmen, la abuela materna. Antes también contaban con Andrew, el hijo mayor de Lorna, pero el chico de 24 años tuvo que emigrar a Colombia en busca de mejores oportunidades.

El estómago de Aitor no tiene fuerza para procesar los alimentos y su dieta es a base de vegetales, proteínas y grasas procesadas como papillas (un grumo lo puede ahogar), bajo la asesoría de un nutricionista. No le dan azúcar, pero a veces lo consienten con un chocolate y él mueve sus piernas de felicidad.

Como no puede estar erguido por sí solo, deben ponerlo tres horas al día en un soporte que le ayuda a estar en la posición correcta con la cabeza en alto. Puede que solo aguante estar allí 10 o 20 minutos y sus padres lo acompañan con paciencia, van a su ritmo. Hay otros obstáculos que son más difíciles de sortear.

"La situación en Venezuela nos ha afectado muchísimo. Tenemos agua sólo dos veces a la semana. El resto de los días, por tener un tanque en el edificio, nos mandan el agua en la mañana, una hora, y en la noche, una y media", asegura la madre. El servicio eléctrico también suele fallar y eso les trae complicaciones como no poder procesar los alimentos de Aitor o tener que bajar a oscuras 11 pisos por las escaleras con el pequeño y todas sus cosas, porque las luces de emergencia no funcionan.

La mayoría de los fármacos que debe tomar Aitor los compran en España, Colombia o Estados Unidos. Por ejemplo, los dos que toma para las convulsiones, ácido valproico (Valpron) y levetiracetam (Kepra), no se consiguen o se consiguen en presentaciones o dosis que él no tolera. Los envíos de los medicamentos los hacen con ayuda de amigos o por servicios privados. Una vez usaron el servicio de correo público, Ipostel, y les robaron las medicinas.

En Venezuela la moneda oficial es el bolívar, pero los tratamientos que requiere Aitor los cobran en dólares y aumentan de precio cada dos semanas. Debe recibir seis terapias diferentes, pero solo pueden pagar la terapia ocupacional, a $15 por 45 minutos, y la fisioterapia, a $15 por 50 minutos (el especialista va a su casa tres veces a la semana y mantendrá su tarifa por tres meses).

El salario mínimo en el país es de 300,000 bolívares (incluido un bono de alimentación de 150,000), que equivale a 7.6 dólares, según las tasas del Banco Central de Venezuela, y el valor del dólar aumenta a diario por la inflación, que el Fondo Monetario Internacional estima que cerrará en 200,000% este año.

Solo el Kepra que compran en España equivale a más de cinco salarios mínimos. Mientras que una resonancia magnética cerebral en un centro privado cuesta “11,000,000 de bolívares, más $100 para la sedación”; la persona que dio la información en el lugar aclaró que este presupuesto solo está vigente durante 5 días debido a la inflación.

A los gastos cotidianos se suman estudios de neurología, otorrinolaringología, gastroenterología y cardiología que se deben hacer periódicamente y las idas constantes a la sala de urgencias por complicaciones. “En la última visita a emergencia nos gastamos los ahorros que nos quedaban. Me ha tocado pedir. Antes me daba pena, pero se trata de la vida de mi hijo”, afirma la madre.

Las redes sociales han sido una gran herramienta. Los perfiles de Lorna y de Aitor en Instagram les han servido para recaudar.

Con la mirada en el presente

Aitor está por cumplir tres años y Vicente y Lorna manejan sus emociones de forma diferente. Él expresa más la tristeza y el desconcierto a diario; su aliciente es poder entrar en el mundo de su hijo: “Aunque no habla, no gatea y no camina, nos parecen maravillosas todas las maneras que consigue para conectar con nosotros: balbuceos, sílabas simples, soniditos”, dice. Tampoco es capaz de darles un abrazo, pero sube sus brazos para tratar de tocarlos y “eso vale oro”.

Ella es de esas personas que prefieren ocuparse en lugar de sentarse a llorar. Dedica su tiempo a tratar de darle lo mejor a Aitor, a cuidarlo, a jugar con él y disfrutar de sus carcajadas, que son contagiosas. Dice que ya no le tiene miedo a la lisencefalia, que ha logrado entender a su hijo y que ha aprendido que tiene que vivir el presente, una día a la vez. Sin embargo, por breves momentos, su voz se quiebra.

“No planifico mucho hacia dónde va la vida de él o la de nosotros. Como padres no nos hacemos muchas expectativas, no se trata de ser positivos o negativos, sino realistas”, explica. “Tratamos de sacarle provecho a cada minuto con él, porque no sabemos cuánto tiempo nos irá a durar esa sonrisa”.