Qué es la esclerosis lateral amiotrófica que llevó a Martha Sepúlveda a pedir la eutanasia
Este sábado el Comité Científico Interdisciplinario para el derecho a morir con dignidad, que regula las peticiones sobre decidió cancelar el procedimiento que había solicitado Martha Sepúlveda, de 51 años, quien padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que le provoca dolores indescriptibles y le ha quitado la posibilidad de caminar y desplazarse.
El comité decidió negar la solicitud Sepúlveda, quien se iba a someter al procedimiento este domingo, alegando que "no se cumple con el criterio de terminalidad como se había considerado en el primer comité".
De haberse realizado la muerte asistida, la mujer habría sido la primera paciente con un diagnóstico no terminal en acceder a la eutanasia en Colombia. Fue diagnosticada en 2018 de ELA y aunque no esté en estado terminal en estos momentos, el pronóstico de la enfermedad es mortal.
¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica?
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA, en español y ALS en inglés) también se conoce como enfermedad de Lou Gehrig, por el jugador de béisbol de los Yankees de Nueva York que fue diagnosticado con ella. Se trata de una enfermedad del sistema nervioso que debilita los músculos y afecta las funciones físicas. No tiene cura y, eventualmente, las personas afectadas pierden movilidad y tienen problemas para respirar. De acuerdo con el portal MedlinePlus, la mayoría de los pacientes fallecen por insuficiencia respiratoria.
La enfermedad fue descrita por primera vez en 1869, por el médico francés Jean Martin Charcot, quien le dio ese nombre dado que se trata de una pérdida de fibras nerviosas acompañada de una esclerosis en la zona lateral de la médula espinal, lo cual genera luego una atrofia muscular, a causa de la inactividad muscular crónica después de que los músculos dejan de recibir señales nerviosas.
A quién afecta
Aunque la ciencia aún no ha conseguido determinar en la gran mayoría de los casos qué hace que una persona enferme de ELA y otra no, las estadísticas permiten conocer que cerca del 60% de las personas con esta enfermedad son hombres y el 93% pertenecen a la raza blanca.
Aunque la enfermedad puede aparecer a cualquier edad, los síntomas se desarrollan con mayor frecuencia entre los 55 y los 75 años, aunque se puede contraer antes. Es muy poco común que una persona sea disagnosticada con la enfermedad antes de los 30.
También se sabe que en un porcentaje reducido de casos, la enfermedad tiene una variante hereditaria y aunque no se clasifica como tal, el tener a alguien cercano en la familia con ELA debe ser considerado en una historia clínica, esclarece la Fundación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
La ELA afecta actualmente a unas 30,000 personas en Estados Unidos, con una media de 5,000 nuevos casos diagnosticados cada año, de acuerdo con cifras de Johns Hopkins Medicine.
El tiempo medio de supervivencia de un paciente es de entre dos y cinco años, pero algunas personas llegan a vivir cinco, 10 o más años.
Uno de los casos de ELA más conocidos a nivel mundial fue el del científico Stephen Hawking, quien, al contrario que la mayoría de las personas diagnosticadas con la enfermedad, logró vivir décadas con ella, lo cual sigue siendo un misterio.
Para algunos médicos, el hecho de que se la detectaran siendo muy joven, con apenas 21 años, puede tener mucho que ver en su larga supervivencia. Hawking murió en 2018, a los 76 años.
Síntomas
Los síntomas más comunes de la enfermedad son espasmos y calambres musculares, especialmente en manos y pies, perdida del control motor en las manos y brazos, uso deficiente de brazos y piernas, debilidad y fatiga, tropiezos y caídas, dejar caer cosas, períodos incontrolables de risa o llanto, hablar lento y arrastrando la lengua, con dificultad para proyectar la voz, entre otros, que pueden varias con cada paciente.
A medida que la enfermedad avanza los síntomas evolucionan y aparecen dificultades para respirar y tragar y parálisis.
No tiene cura, pero hay tratamientos
Por el momento, la ELA no tiene cura, pero hay tratamientos que ayudan a contrarrestar los síntomas y alargan la esperanza de vida, como terapias físicas, ocupaciones, del habla, respiratorias e incluso, nutricionales.
Algunos medicamentos y la terapia de calor o de hidromasaje pueden ayudar a aliviar los calambres musculares. El ejercicio, con moderación, puede ayudar a mantener la fuerza y la función de los músculos, según Johns Hopkins Medicine.
Actualmente existen cinco medicamentos aprobados por la istración de Drogas y Alimentos de EEUU (FDA) para tratar la ELA (Radicava, Rilutek, Tiglutik, Exservan y Nuedexta). Se están realizando estudios en todo el mundo, muchos financiados por la Asociación ALS, para desarrollar más tratamientos y una cura para la ELA.
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