Esclerosis Múltiple: Del diagnóstico a la rehabilitación
Mayteé Ramos encabeza un grupo de apoyo en inglés y español para personas con esclerosis múltiple. Ramos, de 45 años y residente del sur de Florida, trabajaba como intérprete cuando empezó a tener síntomas de esclerosis múltiple y recibió un diagnóstico en 2015. Es moderadora en redes sociales, blogger y conductora del canal MS Positive en YouTube.
Un domingo hace siete años, cuando traté de firmar los documentos para comprar un auto, los dedos se me paralizaron. Logré hacer un garabato y me olvidé del asunto. Pero esa semana, un dolor cada vez más intenso de pierna me impidió usar la bicicleta elíptica. El viernes no podía mover los dedos del pie, por lo que me fui manejando al hospital.
Luego vinieron una serie de pruebas, parálisis del lado derecho del cuerpo, pérdida de memoria, hospitalización y el diagnóstico: esclerosis múltiple. No había oído mucho al respecto. Nadie en mi familia la había tenido. Pero cuando mis hijos llegaron a visitarme y no pude agarrarlos bien, me di cuenta de que me había cambiado la vida para siempre.
Después de rehabilitación, donde volví a aprender a lavarme los dientes, usar cubiertos y montarme en un carro, entre otras cosas básicas, convencí a los médicos de que me dejaran ir a casa. Era Nochebuena. Decoré el peor árbol de Navidad de mi vida, hice una lasaña con una mano y mandé a mi esposo a comprar regalos para mis tres muchachos. Echarme a llorar no era opción. Por más que sintiera mucho dolor, mis hijos me necesitaban. Decidí que la vida debía seguir adelante.Me propuse aprender de todo sobre la enfermedad. Pronto me enteré de los recursos en internet de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, los llamé y averigüé cómo empezar un grupo de apoyo. Fundé Puertorriqueños Unidos por la Esclerosis Múltiple, un grupo virtual con unos 20 que se reúne cada dos jueves.
Gracias a mi trabajo como intérprete médica, sabía cómo aprovechar los recursos disponibles. Pero pronto noté que, tras un diagnóstico, muchos se sienten perdidos: les cuesta hacer preguntas, encontrar a un médico que habla español, buscar ayuda, tratar con la aseguradora o solicitar fondos para rios de movilidad. Quería ayudarlos a llevar su mejor vida con esclerosis múltiple. Ahora uso mis idiomas, grado en Comunicaciones y experiencia con la esclerosis múltiple para orientar a otros en redes sociales.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
Es una enfermedad impredecible del sistema nervioso central. Hasta ahora no tiene cura. Los síntomas varían y pueden incluir fatiga discapacitante, dificultad para movilizarse y problemas de visión. Aproximadamente 1 millón de personas en Estados Unidos tienen esclerosis múltiple. El diagnóstico y tratamiento oportuno son cruciales para minimizar la discapacidad.
Si bien no es tan común entre los hispanos/latinos que en la población en general, los estudios detectan que la tasa de esclerosis múltiple entre nosotros va en aumento, particularmente en hijos y nietos de inmigrantes. También indican un incremento en el número de personas en Latinoamérica con ella.
Los investigadores además notan más discapacidad que afecta la movilidad, casos más fuertes de la enfermedad y avance más acelerado entre nosotros. No se sabe bien por qué.
¿Qué obstáculos enfrentan los hispanos/latinos en la atención de salud?
Lo he visto: cuando todo está en inglés, quienes solo hablan español quizá se sientan intimidados, tengan que esperar meses para una cita, reciban un diagnóstico tardío, estén reacios a pedir una segunda opinión u obtengan información vaga del personal del hospital. “Vaya a la izquierda”, les dicen. Así empiezan a recorrer pasillos, llenos de preguntas y temores.
La dificultad para encontrar atención médica bilingüe, conceptos erróneos sobre la enfermedad y sus síntomas, problemas de inmigración y el sentir que no nos toman en cuenta pueden impedir que recibamos la debida atención.
¿Cómo puede ayudar la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple?
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple ha redoblado sus esfuerzos de extensión para hacer que nos sintamos bienvenidos. Un seminario mensual en español por internet, Pregúntale a un Experto en Esclerosis Múltiple, trata temas de interés para la comunidad y en septiembre, la Sociedad realizará su Primera Cumbre de Esclerosis Múltiple para Hispanos/Latinx. También financia estudios para entender por qué la enfermedad avanza de manera diferente entre nosotros, asegurarse de que contemos con los mejores tratamientos posibles y reducir las disparidades en la atención de la esclerosis múltiple.
Hay más información y recursos en el sitio web de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. Para comunicarse con sus MS Navigators hispanohablantes, quienes pueden responder preguntas, ayudar a encontrar soluciones y proporcionar información sobre grupos de apoyo como el mío, llame al 1-800-344-4867 o llene este formulario.