Vivir con la enfermedad de la mujer de piedra: "Mi cara tenía aspecto de máscara"
A inicios del año 2007, luego de sobrevivir a una neumonía atípica viral, una encefalitis crónica y varios días en coma, mi piel empezó a verse más oscura de lo normal y sentía dolores y rigidez en las articulaciones, los dedos de mis manos, los antebrazos y, sobre todo, en mi cara: tenía aspecto de máscara. Empecé a sentir dificultad para respirar, cansancio, fatiga, distensión después de las comidas, dificultad para tragar, reflujo esofágico y problemas para controlar las heces.
En octubre de ese año, luego de seis meses de hospitalizaciones, citas, consultas y exámenes, me realizaron pruebas inmunológicas y una biopsia de piel, me dijeron que tenía esclerodermia sistémica. Yo no tenía idea de lo que me estaban hablando.
Este diagnóstico fue realizado por mi equipo médico en Venezuela, mi país, en el Hospital de Clínicas Caracas y el Instituto de Inmunología de la Universidad Central de Venezuela, y fue confirmado por el equipo médico del departamento de Reumatología del Northwestern Memorial Hospital en Chicago.
La esclerodermia sistémica es una enfermedad rara, crónica e invisible que ocurre cuando el sistema inmunitario ataca por error el tejido corporal sano y lo destruye. Las personas que la tenemos presentamos una acumulación de colágeno en la piel y en nuestros órganos, por eso es que se endurecen. Algunos la llaman la enfermedad de la mujer de piedra; es mucho más común en las mujeres.
Me dijeron que no tenía cura. La verdad es que no me lo creía. Se podían controlar los síntomas, pero seguirían avanzando sin saber exactamente cuáles órganos afectaría ni en cuánto tiempo esto sucedería.
Durante los primeros años de la enfermedad, 2008 al 2010, los síntomas eran principalmente dolores articulares, no podría escribir ni cepillarme los dientes. Y la cara me cambió por completo, lo cual me afectaba mucho porque incluso había personas que me veían y no me reconocían.
A mediados del año 2010 llegó el momento que tanto temían los médicos: la enfermedad produjo fibrosis pulmonar y dañó los tejidos profundos de mis pulmones y se tornaron rígidos. Por hipertensión pulmonar, mi corazón se volvió un poco más grande.
Empecé a usar oxígeno. Era realmente extraño entender que tenía que estar conectada a una máquina para mantenerme viva y así estuve por más de 3 años. Cada vez podía respirar menos.
La única opción para salvar mi vida era un trasplante de ambos pulmones. Estuve muchos días tratando de entenderlo y procesarlo.
Dado que en Venezuela no realizan ese tipo de trasplante, tuve que intentar en otros países. Me rechazaron y fue un golpe bastante duro, pero volví a levantarme.
Por cosas de Dios y el Universo, un doctor de Pittsburg supo de mí y me dijo que yo tenía que ir al mejor lugar del mundo porque mi caso era muy delicado. Ese lugar era Cleveland Clinic, en Ohio, y empezamos el proceso.
Después de un año de evaluaciones, hospitalizaciones, viajes en aeroambulacia y rehabilitación pulmonar, en octubre de 2014, fui oficialmente incluida en la lista de espera para el trasplante doble pulmonar en la Cleveland Clinic. Fue el único centro que aceptó evaluarme, aún considerando que existe la posibilidad de que la enfermedad tome mis nuevos pulmones.
El 22 de diciembre de 2014, cuando estaban a punto de inducirme un coma para conectarme a una máquina que hace circular la sangre por un pulmón artificial y la lleva de regreso al torrente circulatorio, recibimos la llamada: había unos pulmones compatibles para mí. Doy gracias a Dios, a la Virgen, al Niño Jesús, al Dr. José Gregorio Hernández, San Charbel y a todos los santos, pero principalmente, gracias a mi donante.
Durante este proceso he recibido todo el amor de mi mamá, quien no me ha abandonado ni un segundo, de mis familiares, amigos, exalumnos y de quienes llamo mi Familia 2.0: todos mis amigos virtuales de las redes sociales a quienes no conozco personalmente y han sido parte de mi fuerza y motivación para seguir luchando. Gracias a ellos logramos vender 65,000 pulseras de HOPE, con lo cual pagaron casi la totalidad del trasplante.
Vivir con el órgano de otro dentro de ti es algo maravilloso, un verdadero milagro, pero también es algo muy difícil y raro de procesar. Mi rutina comprende más de 40 pastillas diarias, terapias físicas, meditación, relajación, rehabilitación y chequeos semanales y otros cuidados.
Mi seguimiento será de por vida. También debo continuar tratando la esclerodermia, que está afectando de manera significativa todo mi sistema gastrointestinal, y tengo artritis reumatoidea.
Ahora me dedico a investigar y ayudar como voluntaria a otras personas con enfermedades respiratorias a través de la fundación Respirar es vivir que dirijo junto con mi mamá, Magali Itriago.
Otra de mis metas es sensibilizar a la comunidad hispana sobre la donación para el trasplante de órganos. Quiero que este proceso de aprendizaje por el que he pasado pueda servir de ejemplo para otros. No hay obstáculos que no podamos vencer. La vida es bella. Hope!
Mílitza Zúpan realizó la entrevista y el trabajo de edición de esta historia.
