Demencia con cuerpos de Lewy, la enfermedad diagnosticada a Robin Williams después de muerto
“El terrorista dentro del cerebro de mi marido”. Así tituló Susan Schneider Williams, la última esposa de Robin Williams, una carta que publicó a finales de la semana pasada en la revista Neurology, la principal publicación de la Academia de Neurología de Estados Unidos.
En ella hizo un recuento de cómo la enfermedad con cuerpos de Lewy, una forma de demencia, había afectado la vida del actor antes de que se suicidara en agosto de 2014.
El diagnóstico certero solo se conoció tres meses después de su muerte gracias a un informe forense, a pesar de que anteriormente le habían realizado numerosas pruebas de sangre y orina, mediciones de los niveles de cortisol y ganglios linfáticos, estudios del cerebro y pruebas del corazón.
“Las patologías cerebrales son muy diversas e incluyen placas, embrollos, cuerpos de Lewy y proteínas como la TDP-43”, dijo a Univision Noticias John Trojanowski, neurólogo de la Universidad de Pennsylvania, para explicar las dificultades para interpretar los resultados de este tipo de estudios.
La enfermedad con cuerpos de Lewy no tiene cura, ni es reversible, aunque varios medicamentos pueden disminuir su impacto. Poco se conoce todavía del origen de la condición que afecta en la actualidad a más de 1.4 millones de personas en el país, según el National Institute of Aging.
Un mal diagnóstico
Pocos meses antes de que se quitara la vida, en mayo, los doctores le habían dicho a Williams que tenía Parkinson, debido a una serie de síntomas, como movimientos involuntarios y pesadillas, que habían ido empeorando en su último año de vida.
Este error de diagnóstico es muy común, entre otras cosas, porque los escáneres cerebrales no revelan las diferencias entre ambas enfermedades y los síntomas son muy similares. Ambas son causadas por la proliferación de cuerpos de Lewy: depósitos anormales en la corteza cerebral que controla los procesos mentales y el tallo que coordina los movimientos, de una proteína llamada alfa-sinucleína.
Lo que diferencia a la enfermedad con cuerpos de Lewy de otros tipos de demencia como el Alzheimer y el Parkinson es la velocidad de decadencia de la persona afectada. Por lo general, según la Lewy Body Dementia Association, si un paciente tiene más de un año de temblores antes de mostrar signos de demencia, se le diagnostica con Parkinson, y si la demencia aparece antes o al mismo tiempo que los temblores, se trata de la enfermedad con cuerpos de Lewy.
Williams, según describió su viuda, “casi no tenía neuronas sin cuerpos de Lewy a lo largo de todo su cerebro y tronco cerebral”.
Entre hispanos en Estados Unidos las fallas pueden ser incluso más graves, ya que se sabe que el tiempo entre la aparición de los síntomas de demencia como el Alzheimer y su dictamen es mucho mayor que entre otros grupos étnicos, si es que lo hay. “Creen que es parte del envejecimiento, piensan que es normal que uno se desoriente o se quede deambulando y empiece a olvidar las cosas”, dijo a Univision Noticias Jason Resendez, director ejecutivo de Latinos Against Alzheimer.
Cómo se manifiesta la enfermedad
Según Schneider, el actor de 'Good Will Hunting' tuvo primero estreñimiento, dificultades urinarias, ardor de estómago, falta de sueño, insomnio, fallas en el sentido del olfato y mucho estrés. También un leve temblor en su mano izquierda que iba y volvía de manera arbitraria.
“Robin estaba perdiendo la cabeza y era consciente de ello. ¿Puede imaginar el dolor que sentía mientras experimentaba su desintegración? ¿Y no de algo que podría nombrar o entender? (...) Él decía: ‘solo me gustaría reiniciar mi cerebro”, escribió la viuda.
Luego se sumaron la paranoia, delirios y problemas de la memoria y después la ansiedad y unos intensos ataques de pánico. "Normalmente, los síntomas aparecen y desaparecen al azar, a veces incluso en el transcurso de un día. Mi marido era un minuto brillante y lúcido y cinco minutos más tarde estaba en blanco, perdido en la confusión”, añadió.
