¿Debes hacerte cargo de un adulto mayor? Aprende de la experiencia de estos cuidadores
Cuando Nancy Aponte se mudó de Colombia a Estados Unidos, Alejo Conde y su esposa la ayudaron a adaptarse en el nuevo país. Años después, decidió devolverle tanta generosidad acompañándolo y cuidándolo durante su vejez. “Él llegó a tocar la puerta de mi casa y me buscó, y yo sentí que esa era una misión que tenía”.
De unos 40 millones de cuidadores familiares que hay en el país, 21% son latinos como Nancy, según el estudio “Caregiving in the US” de 2015, de AARP y la National Alliance for Caregiving.
De su mano, Alejo aceptó ir cada mañana a SunnySide Community Services, un centro comunitario que ofrece programas para adultos mayores en Nueva York. “Sunnyside tiene programas muy especiales para que los adultos mayores puedan ir, compartir e interactuar”. Al que más le gusta asistir son los jueves de rumba, dice Nancy con alegría. A pesar de su diagnóstico de Alzheimer, hay momentos en los que en medio del baile, Alejo recuerda la letra de la canción.
En ese lugar se enteró de las oportunidades gratuitas para prepararse, poder compartir con él y prestarle la ayuda que su diagnóstico requería. “Había muchas cosas que yo no sabía manejar, que yo no lograba entender”, acota Nancy, quien también motivó a las hijas de Alejo a tomar los cursos y participar en grupos de apoyo del centro.
“Sus hijas están muy abiertas a aprender, a conocer, a investigar”, destaca como una ventaja. Ella, por su parte, aprendió mucho a trabajar con la familia, reconocer lo que él diariamente le podía enseñar y a lidiar con sus emociones. “Yo me sentía impotente”, enfatiza. “Sentía que no tenía la fuerza para ver a Alejo en una situación diferente” a cómo él era hace 16 años cuando la ayudó.
“Estas oportunidades, que mucha gente no conoce, son un factor muy importante en la vida de la comunidad y de las familias que están pasando por situaciones similares”, resalta sobre los servicios de asistencia a los ancianos que existen en todo el país.
Un deber que llevamos dentro
Desde que a su madre de 87 años le dio un derrame cerebral, Beatriz Santana ha velado por su atención las 24 horas durante cuatro años. “Siento que la traicionaría”, dice cuando se le pregunta acerca de internarla en un asilo de ancianos.
Con demencia y un complicado cuadro médico, la anciana vive confinada a una cama en casa, donde dos cuidadoras profesionales la asisten por 12 horas al día para alimentarla, asearla y vigilar que esté confortable. Experiencias ingratas con algunas ayudantes, y el gran esfuerzo que requiere mover a su madre, han anclado a Beatriz en su hogar para velar personalmente de su atención.
Lo bueno de tenerla en casa —dice la dominicana de 54 años— “es que yo puedo atenderla como ella necesita”, incluso realizando tareas médicas que nunca imaginó. “Si me pasa algo, a mí no me pongan en un nursing home”, recuerda le dijo la anciana hace años tras la muerte de su abuela en uno de estos centros.
Beatriz es parte de la llamada generación sándwich: adultos de entre 40 y 59 años que mantienen tanto a sus padres como a algunos de sus hijos. Ella vive con su hija menor y cuida de sus nietas por ocho horas o más al día. “Se supone que cuando nos cuidan, ellos se sacrifican por nosotros. Cuando ellos están enfermos, nos toca a nosotros”, acota Beatriz sobre esa responsabilidad tácita e ineludible que comparten millones de hispanos.
“En nuestra cultura, cuidar de nuestros padres es un deber que lo llevamos muy dentro de nuestros corazones y también nos hace daño” por la sobrecarga física, financiera y emocional que esta obligación representa, destaca Roberto Reyes de Caringkind NYC, una organización que da ayuda gratuita a personas y familias afectados por el Alzheimer y otros tipos de demencia. “Eso es algo cultural, pero no está relacionado con el nivel de educación o el ingreso de las personas”.
Investigaciones han demostrado el alto riesgo de mortalidad que sufren los cuidadores familiares. Abrumada por las responsabilidades, el aislamiento y la depresión deterioran la salud de Beatriz. Sus hijas, una tía y una amiga la ayudan muy ocasionalmente para que pueda ir de compras y salir de vacaciones, pero no es suficiente.
El problema, como ite, es que nunca anticipó lo exigente de la experiencia y ahora no encuentra cómo ocuparse de sí misma.
Ellos también son cuidadores
Aunque la mayoría de los cuidadores hispanos son mujeres, cada vez más hombres (40%) asumen esta tarea, refleja el informe de AARP y NAC. Rafael Vélez, un empleado de mantenimiento de 68 años, es parte de este grupo en ascenso.
“Hemos estado más de la mitad de la vida juntos”, cuenta de su esposa de casi 50 años, a quien una depresión severa, fallas de memoria y su temperamento volátil la han hecho incapaz de valerse por si misma. “Si hemos llegado hasta ahora, cómo no voy a cuidarla”, explica el obrero que en diciembre se jubilará para atenderla.
Todos los días Rafael siente que camina sobre una cuerda floja. “Le digo vamos a ir al médico los dos juntos, como familia, para que no piense que la estoy tildando de loca”, pero es muy frustrante —dice— no poder ayudarla más.
“Sentimos que fallamos cuando no encontramos el tratamiento indicado o no prevenimos una caída o que les suba la presión”, explica Amy Goyer, consultora de AARP, cuidadora familiar y autora del libro “Entre el trabajo y el cuidado de los nuestros”; pero hay mucho más para medir el éxito de un cuidador, agrega.
Ahora que Rafael está por retirarse, “debo buscar ayuda para controlar el estrés y estar mentalmente bien, porque mi trabajo es mi refugio”, apunta quien en su tiempo libre encuentra solaz escuchando música clásica o tomando fotografías. Pero, aunque una vecina la cuida durante el día, la preocupación por su esposa y las salidas inesperadas del trabajo durante sus crisis son una constante. Su hija le ha buscado información en Internet, pero aún no ha ado ninguna organización de ayuda.
Cuidar a nuestros seres queridos es un viaje muy emocional y complicado, resalta Goyer. El nuevo documental de AARP, Cada Paso del Camino, del presentador de TV Marco Antonio Regil, muestra los retos diarios que implica e incita a las familias a hablar sobre el tema.
Los cuidadores familiares tienden a aislarse y a no preguntar qué servicios hay disponibles para ayudarlos. “No es vergonzoso, sólo práctico, porque una persona no lo puede hacer todo y ahora la gente vive más tiempo aún con enfermedades crónicas”, enfatiza Goyer.
Un plan de cuidado para prever gastos
“Mi padre fue un profesor universitario y tiene una buena pensión, adicionalmente a sus beneficios como veterano de guerra y de su seguro de cuidado a largo plazo, y aún es difícil”, cuenta Goyer.“Debemos tener un plan y prepararnos”. Consultar a un asesor financiero y un abogado experto en asuntos de la tercera edad es indispensable, agrega.
En una encuesta de AP y NORC Center for Public Affairs Research, 49% de los cuidadores hispanos dijeron que sus ahorros se habían reducido por cubrir los gastos de cuidar a un familiar. La consulta también desveló que, pese a la poca preparación y al estrés que implica esta labor, para la mayoría cuidar de un ser querido es invalorable.
Beatriz cubre los gastos imprevistos que no paga el Medicaid y el Medicare de su mamá con su 401K y con la ayuda de sus dos hermanos. De su bolsillo pagaron $27,000 para traerla de vuelta a Nueva York tras sufrir la embolia. No hay más para ahorrar para el futuro, asegura.
Con la ayuda de una trabajadora social, logró contratar los servicios de Doctors On Call, una red que provee atención médica en casa en Nueva York para no llevar a su madre a la emergencia de no ser necesario, y comprar un seguro funerario para ella.
Desde hace años, Rafael ha estado ahorrando para su retiro. “Usándolos sabiamente, mis dos pensiones y mis ahorros nos darán para sobrellevar la situación”. En promedio, una familia latina gasta 44% de su ingreso anual en cuidar de sus parientes, según un reporte de 2016. El gasto mensual de su propio bolsillo es de $7,000 o más, dependiendo de si viven con ellos en casa o los cuidan a distancia.
Aunque perderá el seguro de salud de su unión, Rafael ya se ha informado para conseguir su Medicaid parte B (la parte A que cubre hospitalizaciones ya la tiene). También designó a una de sus hijas como responsable de las decisiones en su testamento y el poder de atención médica, cuando él no pueda hacerlo.
“Uno tiene que saber cómo preparar un régimen de cuidado para no sentirse abrumado”, puntualiza Roberto Reyes. “Los latinos tomamos decisiones con el corazón y por eso el nivel de cuidado sobrepasa la capacidad del cuidador”.
El experto recomienda como punto inicial de esta preparación tener un testamento y un poder de atención médica. “Esos son aspectos básicos que la mayoría de las familias no piensan”, acota Goyer. “Tener una comunicación real” es, a su juicio, la base para prever decisiones clave como saber si los padres quieren ir a un asilo o quedarse en casa y con cuánto se cuenta para sufragar su atención médica y otros gastos.
Ayuda a la mano
Hay muchas organizaciones que ofrecen ayuda gratuita a ancianos y sus familias para embarcarse en este viaje turbulento de la mejor manera.
Eldercare.gov. Este sitio de la istración de Asuntos de la Vejez conecta a los cuidadores con más de 1,650 programas de beneficencia públicos y privados en todo el país, que pueden ayudar con las comidas, el transporte, la atención domiciliaria, la preparación y atención de los cuidadores.
AARP . “Cuidando a los nuestros” es una guía gratuita que resume todos los pasos esenciales para planificar el cuidado de un ser querido. Se puede descargar en el sitio de AARP.com/Cuidar, en el cual se da información de primera sobre estos temas y se ofrecen videos muy útiles.
Caringkind NYC . Los talleres para cuidadores familiares de esta fundación, basada en Nueva York, dan información a profundidad para mejorar la calidad de vida de las familiares y las personas con demencia, enfocándose en estrategias de comunicación, identificación de los rasgos de la enfermedad y seguridad en casa. Caringkind NYC prepara y certifica a los trabajadores de la salud para que cuiden personas con Alzheimer. Para que una trabajadora social ayude a coordinar los servicios gratuitamente se puede llamar al número 646-7442900 las 24 horas/7 días.
Alliance for Aging. Con base en los condados de Dade y Monroe, en Florida, este grupo es parte de la red nacional de 650 agencias locales que orientan a los ancianos y sus familias.
The Scan Foundation. Ofrece publicaciones fáciles de entender y en español sobre salud de los ancianos y servicios de cuidado a largo plazo, como la serie “Las 10 cosas que usted debe saber” sobre cómo vivir una vejez con dignidad e independencia.
FCA CareJourney. Este es un servicio en línea y seguro de la Family Caregiver Alliance que ofrece entrenamiento especializado en línea para los cuidadores familiares que no tienen tiempo o no puede salir de casa. Respondiendo algunas preguntas al registrarse, el sitio selecciona materiales de ayuda “a la medida”de cada persona.
